Palijativno i hospis zbrinjavanje nisu pojmovi poznati široj javnosti u Srbiji. To će morati veoma brzo da se promeni ukoliko želimo da živimo u humanom društvu. Onima kojima su ovi pojmovi poznati, skrećemo pažnju da nikada nije rano razmišljati o ovome. Jer, svi smo smrtni. Pitanje je samo želimo li da obezbedimo sebi dostojanstven odlazak.
Lekari su učeni da leče, te je razgovor kojim se pacijentu stavlja do znanja da su njegovi poslednji dani blizu uvek težak. Poslednjih godina, u SAD sve se više insistira na obrazovanju lekara koje uključuje i elemente palijativnog i hospis zbrinjavanja.
Za časopis
Zdravstveno-naučnog centra u Teksasu, dr Kreg Borčart, vanredni profesor Univerziteta u Teksasu i upravnik jednog hospisa, govori o tome kako pacijenti mogu da započnu važan razgovor o svojim poslednjim željama sa članovima porodice i zdravstvenim radnicima.
Pre svega, važno je shvatiti razliku između hospis i palijativnog zbrinjavanja.
„Većina ljudi (
u SAD, prim. Penzin) čula je za zbrinjavanje u hospisu i ima neku opštu predstavu šta je to“, kaže Borčart. „
Zbrinjavanje u hospisu, koju pokriva
Medicare*
, uobičajena je u terminalnoj fazi bolesti, koja se definiše kao prognoziranih šest ili manje meseci života.“
*
Američko zdravstveno osiguranje – v. tekst Medicaid i Medicare
Uglavnom, jednom kada se pacijent prijavi za program hospis zbrinjavanja, koji nadglada tim zdravstvenih radnika, zbrinjavanje se sprovodi u njegovom domu.
Mnogi ljudi misle da su hospis i palijativno zbrinjavanje jedno te isto, ali oni to nisu. „Svako hospis zbrinjavanje smatra se i palijativnim, ali svako palijativno zbrinjavanje nije i hospis“, objašnjava Borčart.
„Iako i palijativno i hospis zbrinjavanje leče pacijenta, a ne bolest,palijativno zbrinjavanje nije ograničeno terminalnom prognozom i može se dobiti bilo kada, u bilo kojoj fazi bolesti. Čak i dok pacijent traži i kurativno lečenje.
Palijativnim zbrinjavanjem se teži olakšanju simptoma povezanih sa hroničnom bolešću, kao što su rak, srčana oboljenja ili Alchajmerova bolest. Krajnji cilj jeste obezbediti pacijentima i njihovim porodicama izvore potrebne za pomaganje u donošenju odluka, kao i obezbeđivanje mogućnosti da pacijenti ostanu u svom domu, a ne da borave u bolnici, i da se održi kvalitet života.“
„Razgovor o palijativnom zbrinjavanju je toliko važan zato što primorava pacijente da se zapitaju šta žele kada je u pitanju kvalitet života čak iako prolaze kroz proces lečenja“, kaže Borčart.
Prvi, i uvek najteži, korak jeste započinjanje razgovora. Ne postoji savršen trenutak da se započne priča o željama za zbrinjavanje, ali se stručnjaci slažu da razgovor sa porodicom u ranim fazama lečenja može da poboljša kvalitet zdravstvene nege.
„Pacijent treba da bude taj koji se pita o tome šta on želi kada su u pitanju kvalitet života i način lečenja“, kaže Borčart. „Da bi svi bili saglasni sa ovim željama, važno je započeti proces donošenja odluka i razgovora rano, ponekad čak pre dijagnoze, ako je moguće.“
Da bi se olakšala uznemirenost koja često prati ovakve razgovore, stručnjaci preporučuju da se prvo započne razgovor sa bliskim prijateljem.
Kada budete spremni, razmislite o osnovnim stvarima:
- Sa kim želite da razgovarate?
- Kome verujete da bi mogao da govori u vaše ime?
- Kada bi bilo pogodno vreme za razgovor?
- Gde bi vam bilo prijatno da razgovarate?
- Šta ne želite da propustite da kažete? …
Zapamtite, budite strpljivi. Nekim članovima porodice treba više vremena nego drugima.
Takođe, ovo bi trebalo da bude prvi od mnogih razgovora u nizu – ne morate da se odjednom dotaknete svega u jednom razgovoru. „Razgovor sa vašim bližnjima o vašim željama za lečenje svima daje zajednički osećaj shvatanja onoga što je vama najvažnije.“
Nakon razgovora sa najbližima, sledeći kritični korak je razgovor sa zdravstvenim radnicima. Cilj ovog razgovora jeste da vi budete sigurni da oni znaju koje su vaše želje kada je u pitanju tretman.
„Nije vaš posao da se pojavite sa spiskom opcija lečenja, to je njihov posao. Vaša uloga jeste da pomognete svom lekaru da shvati šta je najvažnije za vas.“
Prema istraživanju koje je 2012. godine sprovela Fondacija za brigu o srcu iz Kalifornije, 80 odsto ljudi kaže da bi, ako bi bili ozbiljno bolesni, želeli da pričaju sa svojim lekarom o zbrinjavanju pred kraj života, ali samo sedam odsto ljudi je vodilo takav razgovor.
„Nije neuobičajeno da nam pacijenti kažu da su članovi našeg tima prvi sa kojima su iskreno razgovarali ne samo o svojim željama u vezi sa opcijama lečenja, već i o njihovom zdravstvenom stanju“, kaže Borčart. „Ne samo da je tužno, već je i tragično da se to desi u ovako kasnoj fazi lečenja pacijenta.“
Prvo, važno je da se odredi sa kim od zdravstvenih radnika želite da vodite ovaj razgovor: sa vašim lekarom opšte prakse, medicinskom sestrom ili specijalistom za vaše hronično oboljenje. Izaberite nekoga sa kim vam je prijatno da razgovarate i nekoga ko zna sve uspone i padove vašeg zdravstvenog stanja.
The Conversation Project, organizacija koja ima za cilj da pomogne ljudima da razgovaraju o svojim željama za zbrinjavanje, predlaže niz pitanja osmišljenih da pomognu pacijentima i porodicama da započnu razgovor sa svojim lekarima.
Pitanja obuhvataju:
- Šta mogu da očekujem od ove bolesti?
- Kako će moj život izgledati za šest meseci, za godinu dana, za pet godina?
- Šta mogu da očekujem kada je u pitanju moja sposobnost da samostalno funkcionišem?
Nemojte se osećati loše zato što postavljate previše pitanja, ne postoji „glupo pitanje“ kada je reč o planiranju palijativnog zbrinjavanja. Takođe, ne morate ništa odmah da odlučite – razgovori će pomoći vama i vašima da dođete do odluke koja vama odgovara.
„Čak iako ste trenutno u dobrom zdravstvenom stanju, važno je da vaš zdravstveni tim zna za vaše želje, jer vaše zdravstveno stanje može iznenada da se promeni“, kaže Borčart. „Ne čekajte da počne kriza.“
Hospis zbrinjavanje počinje kada i pacijent i staratelj utvrde da je pravo vreme. Obično je hospis rezervisan za poslednje faze ozbiljne bolesti – kada pacijent više ne prima terapiju za postojeće hronično oboljenje i kada se očekuje da će živeti šest meseci ili manje od toga.
Često postoje fizički znaci koji ukazuju na to da je osoba spremna za hospis i o njima se može razgovarati sa lekarom:
- zdravstveno stanje nastavlja da se pogoršava
- značajan gubitak težine
- potrebna je veća pomoć oko svakodnevnih aktivnosti
- lekari priznaju da ima malo ili nimalo preostalih opcija za lečenje
- simptomi počinju da utiču na kvalitet života
- neophodno je sve više i više lekova ili intervencija kako bi se bolest držala pod kontrolom
„Trebalo bi da pacijenti i njihove porodice uvek mogu da razgovaraju o svim raspoloživim načinima lečenja tokom trajanja bolesti, uključujući i hospis zbrinjavanje“, kaže Borčart.
U Srbiji još uvek ne postoji hospis kao ustanova.
Budući da će palijativno zbrinjavanje morati da se razvija u Srbiji, da je to nešto što čini razliku između humanog savremenog društva i onog društva koje teško obolele ljude prepušta samima sebi, Penzin će nastaviti da vas upoznaje sa ovom temom.
Drugi tekstovi koji bi vas mogli zanimati:
Penzin možete pratiti i na Fejzbuku:
